10 Jahre Engagement für Menschen mit Marfan-Syndrom

Der gemeinnützige Verein “Syndrome de Marfan Luxembourg den-i.lu asbl” feierte kürzlich sein 10-jähriges Bestehen mit einer akademischen Sitzung im Parc Hotel Alvisse. Nach der Begrüßung durch den Präsidenten Denis Garzaro eröffnete der renommierte Herzchirurg und Marfan-Spezialist Professor Dr. Klaus Kallenbach die Feierlichkeiten mit einem interessanten und informativen Vortrag.
Professor Kallenbach, der am Institut national de chirurgiecardiaque et cardiologie interventionnelle (INCCI) tätig ist, präsentierte die neuesten Erkenntnisse in der herzchirurgischen Therapie des Marfan-Syndroms in einer für ein breites Publikum verständlichen Sprache.
Ludivine Verboogen und Romain Alderweireldt, die aus Brüssel angereist waren, berichteten über die Arbeit ihrer Stiftung, der “101 Genomes Foundation”. Als ihr drittes Kind 2015 mit dem Marfan-Syndrom geboren wurde, beschlossen die beiden Juristen, die Erforschung des Syndroms voranzutreiben. Zu diesem Zweck gründeten sie die “101 Genomes Foundation” und etablierten eine genomische Biobank in der Cloud, die die vollständigen Genomdaten von Menschen mit seltenen Krankheiten sowie von Kontrollpersonen enthält. Seit 2017 arbeiten sie mit renommierten Wissenschaftlern, Patientenverbänden, großzügigen Spendern, Anwälten und Ingenieuren zusammen, um die neugewonnenen Erkenntnisse in mögliche Therapieansätze miteinfließen zu lassen.
Unter den interessierten Zuhörern befanden sich Françoise Steinbach vom Marfan Europe Network, Douchka Peyra, Präsidentin der belgischen Marfan-Gesellschaft, Stéphanie Delaunay, Präsidentin der französischen Marfan-Gesellschaft, sowie Renée Welter und Dan Leiner, die vor über 10 Jahren die Idee zur Gründung eines gemeinnützigen Marfan-Vereinsinitiierten.
Nach der erfolgreichen Fachkonferenz luden die Verwaltungsratsmitglieder alle Gäste zu einem feierlichen Umtrunk ein. Höhepunkt der Geburtstagsfeier war eine eindrucksvolle Retrospektive auf die 10 erfolgreichen Jahre der “Syndrom de Marfan Luxembourg den-i.lu asbl”, dargeboten von Roger Seimetz mit einer Mischung aus Ernst, Dramaturgie und feinfühligem Witz. Für den musikalischen Rahmen sorgten Paulo Simoes und Julien Arpetti.
Gestärkt und motiviert wird die Organisation auch in Zukunft ihre Hauptziele im Blick behalten: Information, Sensibilisierung der Öffentlichkeit, Unterstützung Betroffener und Förderung der Forschung.